Ziua Internațională a Bolilor Rare

Medicul nu poate diagnostica boala Aceasta este realitatea pentru mulți pacienți cu boli rare Lipsa cunoștințelor științifice și a informațiilor de calitate despre boală duce adesea la întârzieri în diagnosticarea acesteia Fără o calitate adecvată a îngrijirii medicale și dificultăți de acces la tratament și îngrijire, pacientul se confruntă cu o povară socială și financiară grea Studierea acestei probleme ar putea duce la identificarea unor boli necunoscute anterior și poate ajuta la îmbunătățirea înțelegerii bolii rare Acest lucru va permite medicilor să pună un diagnostic corect și să ofere pacientului informații cuprinzătoare despre tulburarea sa Ziua Internațională a Bolilor Rare este sărbătorită în întreaga lume în ultima zi a lunii februarie a fiecărui an Obiectivul principal al zilei este de a sensibiliza publicul larg și cei de la putere care decid să studieze manifestările puțin cunoscute ale bolilor și impactul acestora asupra vieții pacientului Campania își propune să sensibilizeze factorii de decizie politică, agențiile guvernamentale, industrie, cercetători, profesioniștii din domeniul sănătății și cei interesați de boli puțin cunoscute Ziua Bolilor Rare a fost lansată pentru prima dată de EURORDIS și Consiliul Alianței Naționale în 2008 Campania a început ca un eveniment european și s-a răspândit treptat în întreaga lume Unele țări, precum Spania, au decis să crească gradul de conștientizare la nivel mondial cu privire la bolile puțin cunoscute prin declararea întregului an Anul Național al Bolilor Rare Timp de o duzină de ani, mii de evenimente din întreaga lume au fost dedicate acestei zile, implicând sute de mii de oameni al oamenilor În ultima săptămână a lunii februarie, mii de oameni din întreaga lume se vor reuni pentru a pleda pentru mai multe cercetări în domeniul bolilor rare În ultimii ani, numărul fundațiilor și organizațiilor care efectuează astfel de cercetări a crescut semnificativ Ei nu vor să se oprească aici, ci găsesc în mod constant fondurile necesare pentru a desfășura proiecte de cercetare independente sau partenereAbordările inovatoare ale cercetării bolilor rare vor beneficia nu numai de cei care suferă de boală, ci și de publicul larg